2018.8/14 NHK WORLD NEWS LINE NEWS ROOM TOKYO
【ＮＨＫの国際放送・ＮＨＫワールドニュース】に私達のヘルプマーク普及ボランティア活動が掲載
2018.8/14 NHK WORLD NEWS LINE NEWS ROOM TOKYO
【ニュースの背後にある事実】「ヘルプマーク」目に見えない障害を助ける【意識を高める】
【非営利型 一般社団法人 ユニバーサルヘルプカード協会 代表理事】【全国ヘルプマークSDGs】【全国ヘルプマーク オリパラプロジェクト】創設者のご挨拶と想い！
私は慢性疲労症候群CFS/ME（全身性労作不耐疾患・筋痛性脳脊髄炎とも呼ばれます）になって４０年経ちます。
中学１年の時から生コンクリートに埋められて、そのまま固められるように動けなくなり、学校も休みがちになりました。
当時は｢不登校｣ではなく【登校拒否】と呼ばれていました。
慢性疲労症候群CFS/MEは（全身性労作不耐疾患・筋痛症脳脊髄炎）ここ数年で研究が進み、今では血液検査で判るかも知れないとまで研究発表され、マスコミにも多数掲載されるようになりました。
慢性疲労症候群のニュースで放送された動画を見せたり、記事をプリントして渡すと、最近では誰もが理解を示してくれるように変化しました。
今まで、長年、理解されないその症状と、周囲、家族の無理解との闘いは医療界から｢認められない病｣として数十年間、困難極まるものでした。
●2010年、私は【原発性肺高血圧症】（特発性 肺動脈性肺高血圧症）と言う100万人に一人の肺と心臓の肺動脈の難病になり
１ヶ月のICU個室滞在を経て
多臓器に水が溜まり、右心不全、多臓器不全で生死をさ迷いましたが
生かされた新しい命と生きて行くことになりました。
●stage４
●肺移植適応
●極めて予後不良の診断のまま退院
２４時間在宅酸素・マスク式の人工呼吸器、外出も月一度の検査通院のみの寝たきり生活になりましたが
それでも、何年経っても不思議と死なないのです。
家族と離れ、命を助けて下さった病院の近所に転居しました。
その後、私の運命は劇的に変化して行ったのです。
引き寄せの法則と言えるのか？
本当に善き人しか周りに集まって来なくなったのです。
ヘルパーさん方、訪問医療、福祉、薬剤師さん、鍼灸整骨院の先生方、ご近所の皆様に本当にお世話になり、とても親切にして頂け
日々、笑って過ごせるように変化したのです。
寝たまま、白い天井を見上げて、何年も考え続けていました。
●このご恩をどうしたら返せるか？
きちんと社会に恩返しさせて頂いてから死にたいと毎日毎日、思い続けていました。
『人は何かやるべき事があるから、
何かの役割が残されているから生かされているんだよ。』
そんな言葉が聞こえて来ました。
私のやるべき事は、何だろう？
社会への純粋な気持ちでのご恩返しを何年も考え続けていたら
今回の『社会貢献サイト』に繋がるヒントと巡り会えたのです。
http://www.skart-tokyo.com/
▲上の写真は、在宅における【人工呼吸器患者】ASV治療の様子です。口と鼻を覆うタイプです。
（患者側の画像アップはこの特殊マスクは日本初だと思います）
呼吸困難、心臓発作、息苦しさ、心臓の痛みにとても効果があります。
●日本では心不全治療法として保険適用されています。
私は2011年より在宅で導入〜現在に至り、生かされている事に感謝しています。
長文、読んで下さった皆様に感謝します。
ありがとうございます。
朝日学生新聞社【全国版】
朝日小学生新聞2018.5/30・朝日学生新聞社2018.6/10中高生新聞！
▲生存記念①東京大学生産技術研究所・東京大学社会科学研究所教授加藤孝明教授より『商業業務地区における災害時要配慮者とは?』東京大学シンポジウム登壇依頼あり研究室秘書さんと一緒・2020.1/21▼生存記念②分身ロボット『OriHime』の開発者オリィさんと『折り紙ヘルプカード』のみっちょさん・2019.12.8
▼生存記念③・2018.8/14 NHK WORLDNEWS 掲載
インターネットによる人権侵害
法務局のインターネットによる人権侵害（バナー広告申請済み）
http://www.moj.go.jp/JINKEN/jinken88.html
【啓発活動】NHK WORLD NEWSより
渋谷みち代さんは、この状況を変えようと、2017年にボランティアグループを立ち上げ、"ヘルプマーク "の認知度を上げるための活動を行っています。
彼女の取り組みは2年前、隠れた障害を持つ人たちの窮状を訴えるツイートを読んだことから始まりました。"ヘルプマーク "があるにもかかわらず、誰も支援をしてくれない」というメッセージもありました。
見えない障害 "を理解してくれる人はいない」。みち代さん自身、【肺動脈性肺高血圧症】という病気を患っている。
100万人に1人の割合で見られる病気だ。
人工呼吸器なしでは生きられず、生死の境をさまよう経験もある。ヘルプマークを理解してもらうことが自分の使命だと思ったという。
ヘルプマーク」のバッジのデザインを考えたり、ポスターを作ったりして、啓発活動を行った。その資料を他県の必要な人たちに送り、市町村や議会などでの普及の重要性を訴えた。その姿を見た人たちが、日本全国からボランティアで集まってきた。
東京オリンピック・パラリンピックの開催を控え
みち代さんは大きな期待を寄せている。
この機会に「ヘルプマーク」を広め、「見えない障がい」への理解を深めてもらいたいと考えている。
今年、彼女はこの大会を見据えて、新たなプロジェクトを立ち上げた。このプロジェクトでは、より多くの若者や障がいのない人をキャンペーンに巻き込もうとしています。
例えば、大学生が小学生に「ヘルプマーク」の意味を教えるセッションを始めた。
みち代さんは、このバッジの目的は「見えない障害」を見えるようにすることだと言う。身につける人が多いので、お守りのようなものだとも言っています。
思いやりのある社会づくりのために
見えない障がい」に対する意識改革は、日本だけでなく世界的な課題です。アメリカでは、あるNPOが2014年から毎年10月に「見えない障害週間」を開催しています。さまざまなイベントを開催し、SNSで動画を投稿し、"すべての障害者が車いすに乗っているわけではない "などのメッセージを発信しています。多くの隠れた障害を持つ人々が、「#InvisiblyDisabledLooksLike」で写真をシェアしています。同団体によると、米国のある調査では、重度の障害を抱えて暮らすアメリカ人の74％が、車いすや障害を示すようなものを使っていないことがわかったという。
イギリスでは、障害者用トイレのドアに "すべての障害が見えるわけではない "というサインを貼るキャンペーンが行われている。目的は、障害の定義を変えることで、目に見えない障害を持つ人がこのトイレを使うことに罪悪感を感じないようにすることです。
