創設者 ご挨拶

2018.8/14 NHK WORLD NEWS LINE NEWS ROOM TOKYO

【ＮＨＫの国際放送・ＮＨＫワールドニュース】に私達のヘルプマーク普及ボランティア活動が掲載
2018.8/14 NHK WORLD NEWS LINE NEWS ROOM TOKYO
【ニュースの背後にある事実】「ヘルプマーク」目に見えない障害を助ける【意識を高める】

【全国ヘルプマーク普及ネットワーク】【全国ヘルプマークオリパラプロジェクト】創設者のご挨拶と想い！

私は慢性疲労症候群CFS/ME（全身性労作不耐疾患・筋痛性脳脊髄炎とも呼ばれます）になって４０年経ちます。

中学１年の時から生コンクリートに埋められて、そのまま固められるように動けなくなり、学校も休みがちになりました。
当時は｢不登校｣ではなく【登校拒否】と呼ばれていました。

慢性疲労症候群は（全身性労作不耐疾患・筋痛症脳脊髄炎）ここ数年で研究が進み、今では血液検査で判るかも知れないとまで研究発表され、マスコミにも多数掲載されるようになりました。

慢性疲労症候群のニュースで放送された動画を見せたり、記事をプリントして渡すと、最近では誰もが理解を示してくれるように変化しました。

今まで、長年、理解されないその症状と、周囲、家族の無理解との闘いは医療界から｢認められない病｣として数十年間、困難極まるものでした。

●2010年、私は原発性肺高血圧症（特発性肺動脈性肺高血圧症）と言う100万人に一人の肺と心臓の難病になり
１ヶ月のICU個室滞在を経て

多臓器に水が溜まり、右心不全、多臓器不全で生死をさ迷いましたが
生かされた新しい命と生きて行くことになりました。

●stage４
●移植適応
●極めて予後不良の診断のまま退院
２４時間在宅酸素・マスク式の人工呼吸器、外出も月一度の検査通院のみの寝たきり生活になりましたが
それでも、何年経っても不思議と死なないのです。

家族と離れ、命を助けて下さった病院の近所に転居しました。

その後、私の運命は劇的に変化して行ったのです。

引き寄せの法則と言えるのか？
本当に善き人しか周りに集まって来なくなったのです。

ヘルパーさん方、訪問医療、福祉、薬剤師さん、鍼灸整骨院の先生方、ご近所の皆様に本当にお世話になり、とても親切にして頂け
日々、笑って過ごせるように変化したのです。

寝たまま、白い天井を見上げて、何年も考え続けていました。

●このご恩をどうしたら返せるか？
きちんと社会に恩返しさせて頂いてから死にたいと毎日毎日、思い続けていました。

『人は何かやるべき事があるから、
何かの役割が残されているから生かされているんだよ。』
そんな言葉が聞こえて来ました。
私のやるべき事は、何だろう？

社会への純粋な気持ちでのご恩返しを何年も考え続けていたら
今回の『社会貢献サイト』に繋がるヒントと巡り会えたのです。

http://www.skart-tokyo.com/

▲上の写真は、在宅における【人工呼吸器患者】ASV治療の様子です。口と鼻を覆うタイプです。
（患者側の画像アップはこの特殊マスクは日本初だと思います）
呼吸困難、心臓発作、息苦しさ、心臓の痛みにとても効果があります。
●日本では心不全治療法として保険適用されています。

私は2011年より在宅で導入〜現在に至り、生かされている事に感謝しています。

長文、読んで下さった皆様に感謝します。
ありがとうございます。